Kdyby jen pro jedno jediné dítě ...

14.06.2024

Začněme touto fotografií jeden příběh.


Je červen 1995. Mně jsou dva měsíce, původně jsem se měla narodit až koncem měsíce.

Když se dívám na propouštěcí zprávu z porodnice, není to nic dobrého.

Asfyxie. Krvácení II. a III. stupně.

Do osmnácti měsíců nepadne ve zprávách slovo o terapii nebo jméno Vojta.

Jako rizikového kojence mě sice sleduje řada neurologů, ale to jsou epileptologové. Až za skoro třicet let pochopím, že není neurolog jako neurolog.

V osmnácti měsících vyslovuje neurolog podezření na DMO.

Za dalšího půl roku diagnózu potvrdí. Spastická dipareza. Já se o mnoho let později dozvídám, že právě tuto formu obrny má Vojta při včasné diagnostice a terapii možnost zvrátit.

Čas běží. Ve třech letech zůstáváme bez maminky. O rok později se dostávám do péče ortopeda, který poprvé důrazně a tvrdě doporučí kvalitního Vojtu, jinak, víc než dosud. Ortoped. Chirurg.

V dětství mi přišla normální spousta divných věcí.

Že obyčejná chůze po pár metrech bolí jako běhat po žiletkách.

Že když chci něco chytit do pravé ruky, musím tu levou zafixovat.

Že chytit něco levou je k pláči těžké a že když na mě někdo sáhne nebo promluví z levé strany, strašlivě mě to vyděsí.

Že se dusím, když mám delší dobu mluvit.
Že když jím polévku, první dvě sousta mám tvář v bolestivé křeči.
Že polknout vodu bez bublinek bolí.

Bylo mi dvanáct a do života mi vstoupila Marcela Klemová. Tvrdě mě cvičila, prosazovala mou terapii navzdory všem.

A v týdnech, kdy jsme cvičily, mě nebolelo být.
Neměla jsem bolestivé stavy, které se za deset let definovaly jako těžké migrény.
Nebolela mě levá ruka a uchopovat s ní nebylo peklo. (Až za těch deset let mi teprve Mudr. Severa- diagnostikuje triparézu.)

Je mi devatenáct, terapii ukončujeme, protože odcházím z domu.
Je mi třiadvacet a jsem těhotná. Vrací se moje migrény.

Trvá dalších pět let, než na ně Mudr. Severa najde vhodnou léčbu. Bolesti jsou tak nesnesitelné, že zabírá jen biologická léčba a antiepileptika.

Je to pocit bezmoci, protože vím, že s Vojtou migrény zmizely. Že je uměl empatickým, cíleným a tvrdým vedením do správné postury záchvat zastavit i Jiří Čumpelík. Tak málo stačí...

Je červen 2023, je mi osmadvacet. Zjišťuju, že jsou lidé, kteří chodí líp než já a přitom je pro ně normální mít berle. Že ne všechny bolí chodit jako mě. Že polykat bolí hlavně děti s tetraparézou, ne ty chodící.

Že včasná diagnostika je možná.
Pomalu skládám mozaiku všeho, co se v mém případě stalo chybně.
Je toho někdy až příliš.

Je červen 2024.
A za panem doktorem Severou pro včasnou diagnozu svého dítěte přichází maminka týden po příchodu z porodnice.

Protože důležitost včasné diagnostiky zná díky rozhovoru se mnou, na nic nečekala.
Já ji vůbec neznám, ona mne ano.
Ale v jejím dítěti vidím tak trochu samu sebe.

Kdyby jen pro jedno jediné dítě...

... prosím, držte se Vojty.

Petra